امروز دوشنبه ۴ اسفندماه، شماری از خانواده‌های بیماران SMA مقابل ساختمان وزارت بهداشت، تعدادی از مربیان پیش‌دبستانی ایذه مقابل دفتر نماینده مجلس شورای اسلامی شهر خود و جمعی از آموزش دهندگان نهضت سوادآموزی برای دومین روز متوالی مقابل ساختمان مجلس شورای اسلامی، در تجمعاتی اعتراضی خواستار رسیدگی به مطالباتشان شدند.
به گزارش خبرگزاری هرانا به نقل از ایلنا، روز دوشنبه ۴ اسفندماه ۹۹، شماری از خانواده‌های بیماران SMA مقابل ساختمان وزارت بهداشت دست به تجمع اعتراضی زدند.
بر اساس این گزارش، معترضان با در دست داشت بنر نوشته هایی مبنی بر اینکه “در سه سال اخیر به خاطر عدم ورود دارو به کشور، بیش از ۱۰۰ بیمار SMA فوت کرده و چند صدتن بیمار دیگر ناتوان تر شده اند،” و “چه کسی مسئول فوت این کودکان مظلوم است؟” خواهان ورود داروی بیماران SMA شدند.
تعداد زیادی از آنها دارای فرزندهایی بودند که تا به حال داروهای مخصوص بیماری SMA را استفاده نکردند و به همین دلیل طبق گفته‌های والدین اغلب فرزندانشان دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شدند، در حالی که اگر داروهای تخصصی را استفاده می‌کردند، بخش عمده‌ی عوارض این بیماری از بین می‌رفت.
طبق گفته‌های مدیر عامل انجمن SMA معمولا ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در تیپ ۱ در همان سن کم فوت می‌کنند و هزینه‌های درمان آنها خیلی زیاد است، به طور مثال دستگاه تنفسی آنها ۵۰۰ الی ۶۰۰ میلیون تومان است که این هزینه از راه ایجاد کمپین برای خانواده‌ها جمع می‌شود و وقتی فرزند یک خانواده فوت می‌کند، دستگاه را به خانواده‌ی دیگر می‌دهند که این اصلا رویه درستی نیست، وزارت بهداشت متولی درمان است و باید به وضعیت بیماران رسیدگی شود.
رحیمیان ادامه داد: اولین دلیلی که مسئولان برای عدم ورود دارو بیان کردند، این بود که دارو اثربخشی ندارد، در حالی که در ایران تا به حال طرح کارآزمایی بالینی برای این دارو انجام نشده است، وقتی چنین کاری انجام نشده، آن متخصص مربوطه بر چه مبنایی ادعا می‌کند که دارو اثربخشی ندارد؟ حتی اگر کارآزمایی‌های خارج از کشور را ملاک قرار دهد، هزاران سند وجود دارد که تایید شده و تا الان ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند.
پیشتر در تجمع ۲۵ بهمن، به تجمع کنندگان قول دیدار با وزیر بهداشت دادند که محقق نشد.
تجمع مربیان پیش‌دبستانی شهرستان ایذه
به نقل از ایلنا، امروز دوشنبه ۴ اسفند ماه ۹۹، مربیان پیش‌دبستانی شهرستان ایذه، در پی بی توجهی مسئولان شهرستان ایذه به خواسته‌های شغلی آنها، در مقابل دفتر نماینده مجلس شهرستان ایذه، تجمع اعتراضی برگزار کردند.
این مربیان می‌گویند: تا زمانی که یک نفر در شهرستان پیدا نشود به حرف ما گوش کند و مطالبات ما را پیگیری کند، کوتاه بیا نیستیم.
یکی از این مربیان می‌گوید: چرا هر چه تلاش می‌کنیم تا با نماینده شهرستان ملاقات داشته باشیم به ما اجازه نمی‌دهند؟ مگر ایشان نماینده ما نیست؟
تجمع آموزش‌دهندگان نهضت سواد آموزی مقابل مجلس
به نقل از ایسنا، امروز دوشنبه ۴ اسفند ماه ۹۹، جمعی از آموزش دهندگان نهضت سوادآموزی برای دومین روز پیاپی در اعتراض به وضعیت استخدامی‌شان مجددا مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند.
بر اساس این گزارش، آموزش دهندگان نهضت سوادآموزی خواستار تعیین تکلیف وضعیت استخدامی خود شدند.
